▲植物人家屬老安為妻子按摩手臂。（受訪者供圖）

在距離北京城區(qū)兩小時(shí)車(chē)程的密云區(qū)，驅(qū)車(chē)穿過(guò)一片樹(shù)林和幾處村莊，拐過(guò)幾個(gè)彎后，就到達(dá)了一處特殊的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，30余個(gè)生命在此靜默地延續(xù)著。盡管無(wú)聲、沉默，但只要他們還在這個(gè)世上，就能讓背后的一個(gè)個(gè)家庭懷有希望。這家機(jī)構(gòu)名為北京延生托養(yǎng)中心，是一家植物人專(zhuān)業(yè)托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。

5年前，機(jī)構(gòu)剛創(chuàng)立時(shí)，位置還在更偏僻的山里，下了公交車(chē)還要走上好幾里路。創(chuàng)辦后的最初兩年，只收住了兩名患者。但目前，這里的30余張床位已經(jīng)滿(mǎn)員，還有接連不斷的電話(huà)咨詢(xún)和等待床位的患者。

相久大，這家植物人托養(yǎng)中心的創(chuàng)始人，曾是一名神經(jīng)外科醫(yī)生。他發(fā)現(xiàn)，當(dāng)一個(gè)患者成為植物人后，處境會(huì)變得極為尷尬：醫(yī)療機(jī)構(gòu)認(rèn)為繼續(xù)投入大量治療的意義不大，建議出院康復(fù)療養(yǎng)；養(yǎng)老服務(wù)機(jī)構(gòu)對(duì)植物人的收費(fèi)高且專(zhuān)業(yè)水平有限，或以患者年齡未達(dá)到60周歲為由拒絕接收；長(zhǎng)期在家照料完全失能患者，對(duì)于任何一個(gè)家庭來(lái)說(shuō)，不僅需要具備一定的護(hù)理能力，還要投入大量精力和財(cái)力。

相久大目睹過(guò)許多家庭因難以維持長(zhǎng)效科學(xué)的居家看護(hù)而導(dǎo)致患者生命終結(jié)的案例，也看到了許多家庭因長(zhǎng)期治療和照護(hù)最終傾家蕩產(chǎn)，因病致貧。在他看來(lái)，植物人的照料工作應(yīng)該“由專(zhuān)業(yè)的人做專(zhuān)業(yè)的事”，既能使患者得到科學(xué)照護(hù)，又能減輕背后一個(gè)甚至數(shù)個(gè)家庭的負(fù)擔(dān)。

“安養(yǎng)一個(gè)植物人，就是讓他背后的家庭喘口氣”

2020年1月，老安的妻子因?yàn)橐粓?chǎng)車(chē)禍成了植物人。經(jīng)過(guò)搶救，總算保住了性命。在醫(yī)院治療4個(gè)月后，妻子的病情仍不見(jiàn)起色，依舊昏迷不醒，四五十萬(wàn)的治療費(fèi)讓這個(gè)普通家庭的未來(lái)蒙上陰影。

經(jīng)過(guò)多方輾轉(zhuǎn)打聽(tīng)，老安與相久大取得了聯(lián)系。在仔細(xì)了解托養(yǎng)中心的情況后，老安抱著試一試的心態(tài)帶著妻子來(lái)到了這里。20名護(hù)士24小時(shí)值班，加上專(zhuān)業(yè)的監(jiān)護(hù)設(shè)備，以及每月7500元的打包式收費(fèi)，讓他在近乎絕望了半年后，終于松了一口氣。

老安和妻子的感情頗深，盡管有護(hù)士的照護(hù)，老安依舊每天親自來(lái)給妻子喂飯、拍背、揉腿……還時(shí)不時(shí)在妻子耳邊對(duì)她說(shuō)一說(shuō)家里的近況。“我跟她多說(shuō)些家里的事，也許能刺激她的大腦。”老安哽咽地說(shuō)，“我多么希望有一天她能醒來(lái)，像以前一樣看看這個(gè)家。”

希望固然美好，但也抵不過(guò)現(xiàn)實(shí)壓力。“我永遠(yuǎn)不會(huì)放棄她，但經(jīng)濟(jì)壓力太大了，現(xiàn)實(shí)問(wèn)題不得不去面對(duì)，如果不是來(lái)到托養(yǎng)中心，我都不知道自己什么時(shí)候才能喘口氣。”老安說(shuō)。

“我是一名醫(yī)生，看過(guò)太多生命從眼前流逝，我不愿再看到因?yàn)闊o(wú)奈而讓一個(gè)家庭蒙上陰影，甚至支離破碎。”相久大說(shuō)，“植物人的護(hù)理需要相對(duì)專(zhuān)業(yè)的團(tuán)隊(duì)，長(zhǎng)期居家護(hù)理給整個(gè)家庭帶來(lái)的壓力和考驗(yàn)是巨大的，需要投入的精力也無(wú)法想象。比如吸痰，對(duì)于專(zhuān)業(yè)人員是個(gè)簡(jiǎn)單的操作，但如果居家照護(hù)，家屬的操作稍有不慎就會(huì)導(dǎo)致患者窒息，也許很快就會(huì)失去一條生命。”

83歲的孫穎（化名）已經(jīng)在這家托養(yǎng)中心居住了4年，是在這里生活時(shí)間最長(zhǎng)的“植物人”患者。臥床長(zhǎng)達(dá)40年的她如今靜靜地躺在病床上，瘦得只剩下一副骨架，雙臂環(huán)抱在胸前，雙腿蜷縮，全身僵硬，就連護(hù)士在為她翻身時(shí)也完全無(wú)法活動(dòng)。

曾在三家醫(yī)院ICU病房工作過(guò)的托養(yǎng)中心護(hù)士長(zhǎng)溫靜說(shuō)，長(zhǎng)期臥床讓孫穎的四肢完全僵硬，永遠(yuǎn)也無(wú)法再展開(kāi)。“她是我們這里的第三位患者，家屬都覺(jué)得不可思議，沒(méi)想到老太太能在這里又活了4年。”溫靜說(shuō)，起初孫穎的丈夫時(shí)常來(lái)看她，但這兩年隨著身體每況愈下，一年要住幾次醫(yī)院，現(xiàn)在需要親屬的攙扶，才能偶爾來(lái)一次。

照顧“植物人”5年的溫靜和許多患者家屬都成了朋友，她告訴記者，居家照護(hù)“植物人”需要花費(fèi)大量的精力和人力，很多患者都是因?yàn)榧依飳?shí)在照顧不了，而家屬又希望讓患者多活一天是一天，畢竟“人在，家就在”。

艱難的創(chuàng)辦路

為什么要?jiǎng)?chuàng)辦植物人托養(yǎng)機(jī)構(gòu)？相久大說(shuō)，當(dāng)一個(gè)患者被“宣判”為植物人時(shí)，患者的處境就會(huì)變得十分尷尬，一個(gè)家庭的未來(lái)都有可能因此蒙上一層陰影。“大醫(yī)院床位緊張，養(yǎng)老機(jī)構(gòu)又不好進(jìn)，導(dǎo)致植物人的照護(hù)進(jìn)入了一個(gè)尷尬境地。”

2015年，相久大不顧家人和同事的反對(duì)，毅然辭掉工作，賣(mài)了一套房子，拿著160萬(wàn)賣(mài)房款在密云水庫(kù)旁的山溝里租了一套毛坯房，改造成了托養(yǎng)中心，以延續(xù)生命之意將其取名為“延生托養(yǎng)中心”。

相久大說(shuō)，為“植物人”提供基本的醫(yī)療和生活照護(hù)，讓患者自然、平靜、帶著尊嚴(yán)走完生命最后一程是托養(yǎng)中心的理念，家屬只有接受這個(gè)理念，才能把親人送到這里。

2015年3月，托養(yǎng)中心接收了第一名“植物人”。第二年，患者僅收了3名。初期，巨大的投入像是打了水漂，讓相久大的心里有了些許焦慮，同時(shí)中心的護(hù)士也逐漸開(kāi)始流失。溫靜說(shuō)，最難的時(shí)候，7個(gè)護(hù)士走了4個(gè)，還有前來(lái)應(yīng)聘的護(hù)士發(fā)現(xiàn)自己還要給便秘的患者用手摳大便，無(wú)法接受，第二天就辭職了。

直到2017年，這里的患者才增加到8個(gè)，原先的病房已經(jīng)住不下，也無(wú)法接收新的患者了。相久大用了一年時(shí)間才找到現(xiàn)在這個(gè)院子，迅速進(jìn)行改造和擴(kuò)建，將患者轉(zhuǎn)運(yùn)至此。如今，33張床位都已住滿(mǎn)，新的病房仍在裝修改造。

溫靜告訴記者，托養(yǎng)中心現(xiàn)有的20名護(hù)士，每6個(gè)護(hù)士負(fù)責(zé)一個(gè)病區(qū)。每天護(hù)士負(fù)責(zé)給患者做口腔、尿道口護(hù)理、翻身拍背、吸痰、喂飯。每周二會(huì)為患者刮胡子、剪指甲、泡腳，每周四為病人換洗床單。由于“植物人”沒(méi)有自主排便能力，護(hù)士還要幫病人排便。

“‘植物人’是有生命的，他們也有生存權(quán)，有尊嚴(yán)，應(yīng)該被認(rèn)真、妥善地照護(hù)，讓他們?cè)谏哪┢谝材苡凶饑?yán)地離去。”相久大說(shuō)，“成立照護(hù)中心不為別的，只為能解脫一個(gè)家庭，尊重一個(gè)生命。”

老安妻子的手骨已經(jīng)變形，左手手指向外彎曲，右手半握，把大拇指攥在手心。盡管有專(zhuān)業(yè)的護(hù)士照護(hù)，老安還是每天都會(huì)來(lái)給妻子按摩四肢，上午下午各三個(gè)小時(shí)，風(fēng)雨無(wú)阻。

他說(shuō)：“她就這么躺在這里，一動(dòng)不動(dòng)，想什么我也不知道，哪里不舒服我也不知道，只有每天好好照顧才能讓她感覺(jué)到活著的尊嚴(yán)。”

記者了解到，托養(yǎng)中心自創(chuàng)辦起，實(shí)行每月7500元打包費(fèi)用，前三年一直在虧損，如今，相久大已經(jīng)投入了500萬(wàn)元左右，其中160萬(wàn)來(lái)自賣(mài)房所得，其他的來(lái)自借貸。今年上半年，在收住人數(shù)增加后，中心收支才達(dá)到平衡。

“植物人托養(yǎng)之困”

自2014年申辦營(yíng)業(yè)執(zhí)照起，相久大就感受到了其中的重重阻礙。他告訴記者，當(dāng)時(shí)沒(méi)有哪個(gè)行政部門(mén)同意審批與“植物人”托養(yǎng)相關(guān)的機(jī)構(gòu)，最后只能以創(chuàng)辦殘疾人托養(yǎng)扶助中心的名義，在密云區(qū)民政局拿到了“民辦非企業(yè)單位登記證書(shū)”。

目前，登記證書(shū)將于今年到期，需要換領(lǐng)登記證書(shū)并更新注冊(cè)地址，主管單位也將面臨變更的問(wèn)題。這意味著若在到期之前無(wú)法找到新的主管單位，登記證書(shū)將會(huì)被注銷(xiāo)，托養(yǎng)中心也將成為“非法經(jīng)營(yíng)”的“黑戶(hù)”。

5年時(shí)間里，延生托養(yǎng)中心共接收了74位病人，有43人在照護(hù)下完成了生命的最后一程，但對(duì)于即將收住在非法經(jīng)營(yíng)的機(jī)構(gòu)內(nèi)，不少家屬也對(duì)相久大表示同情，希望有關(guān)部門(mén)可以解決托養(yǎng)中心的“身份問(wèn)題”。

北京師范大學(xué)公益研究院院長(zhǎng)王振耀表示，根據(jù)推算，重度失能老年人占到老年人口總數(shù)的2%左右，我國(guó)現(xiàn)有2.5億老年人，核算下來(lái)就有500萬(wàn)人屬于重度失能老人。雖然很多“植物人”從年齡劃分并不屬于重度失能老年人，但“植物人”本身也是重度失能人群的重要組成部分。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)目前“植物人”患者大約有30萬(wàn)至50萬(wàn)人。如果在醫(yī)院的ICU病房治療，首年的治療費(fèi)用就在50萬(wàn)至100萬(wàn)元之間，因此不少家庭無(wú)法承擔(dān)高額的治療費(fèi)用。

相久大認(rèn)為，自己的托養(yǎng)中心若能以護(hù)理院的身份進(jìn)入醫(yī)療系統(tǒng)報(bào)備，就可以擁有相應(yīng)的醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)資格，也可以為患者家屬減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；若能納入民政系統(tǒng)，作為養(yǎng)老服務(wù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行管理，就可以享受床位補(bǔ)貼以及水電氣暖等優(yōu)惠。

王振耀表示，由于“植物人”群體的定位還存在不清晰的情況，所以很難明確將植物人托養(yǎng)機(jī)構(gòu)納入某一具體領(lǐng)域進(jìn)行管理。他表示，目前我國(guó)在對(duì)困難群體救助的思路從“救急、救窮”開(kāi)始向“救難”延伸，但對(duì)普通家庭、中等收入群體等出現(xiàn)重度失能人員情況的關(guān)注還不夠。

記者了解到，今年2月，北京市民政局下發(fā)了《關(guān)于印發(fā)的通知》規(guī)定，植物狀態(tài)或患有終末期惡性腫瘤等慢性疾病，需長(zhǎng)期醫(yī)療護(hù)理的，可直接評(píng)定為“重度失能”，可每人每月領(lǐng)取600元失能護(hù)理補(bǔ)貼。同時(shí)，北京市民政局有關(guān)人員表示，《北京市社會(huì)救助管理辦法》中提出“對(duì)救助對(duì)象經(jīng)基本醫(yī)療保險(xiǎn)、生育保險(xiǎn)、工傷保險(xiǎn)、大病保險(xiǎn)和商業(yè)補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)等支付后，由個(gè)人負(fù)擔(dān)的符合北京市規(guī)定的醫(yī)療費(fèi)用，按照門(mén)診、住院、生育、重大疾病等不同情形，分別給予救助。”植物人患者家屬也可根據(jù)此辦法，向所在地鄉(xiāng)鎮(zhèn)政府或街道辦事處提出臨時(shí)救助申請(qǐng)，受申請(qǐng)人委托，村(居)民委員會(huì)或其他單位、個(gè)人也可代為提出臨時(shí)救助申請(qǐng)。

“在重度失能面前，普通家庭因病致貧的概率也是很大的，這就需要從國(guó)家層面得到重視。”王振耀建議，對(duì)普通家庭因家庭成員成為重度失能人員的，可按照重度殘疾人員進(jìn)行幫扶。同時(shí)，對(duì)于嚴(yán)重失能人員也可進(jìn)行一次全國(guó)層面的篩查，了解底數(shù)，在“十四五”規(guī)劃時(shí)根據(jù)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)籌施策，讓更多人能夠“弱有所扶”。

相久大表示：“我也希望這種公益性質(zhì)的機(jī)構(gòu)越多越好，在國(guó)家和社會(huì)人士的幫助和鼓勵(lì)下，讓‘植物人’有好的歸宿。”（記者 俠克 邰思聰 夏子麟）