深圳嬰兒小波（化名）患擴(kuò)張型心肌病，3月齡發(fā)病，他面臨著5年生存率僅有50%、10年生存率僅25%的威脅。3月1日，不到1歲的他眼看著撐不下去了，幸運(yùn)的是，在廣東省人民醫(yī)院，他等到供體，接受1顆3歲孩子的心臟，重獲新生。
這也是華南迄今年齡最小體重最輕的心臟移植病例。
病重：1歲娃只有正常體重一半多
踏入2020年，一場(chǎng)新冠肺炎疫情突如其來(lái)，而深圳劉先生一家，除了擔(dān)心疫情，更擔(dān)憂的是兒子小波的性命。
生于2019年的小波，出生后不久就被診斷為“擴(kuò)張型心肌病”。“寶寶出生3個(gè)月就發(fā)病，住進(jìn)兒童醫(yī)院心內(nèi)科”，劉先生說(shuō)，作為家長(zhǎng)很心疼，但一開(kāi)始還是心存幻想——現(xiàn)代醫(yī)學(xué)昌明，用藥調(diào)整，減緩心肌擴(kuò)張的速度，孩子會(huì)幸運(yùn)的！
讓他想不到的是，到了去年底，小波的病竟然到了終末期，哪怕到了北京，專家只能無(wú)奈相告：“唯一能拯救孩子的，只余盡快心臟移植這一辦法”，而且術(shù)中、術(shù)后非常多風(fēng)險(xiǎn)，心源問(wèn)題也不好解決。
懷著一線希望，劉先生一家找到了廣東省人民醫(yī)院心外科移植團(tuán)隊(duì)心外科成人二區(qū)主任黃勁松。沒(méi)想到的是，小波被接納了，獲馬上安排一系列的診療跟進(jìn)。
團(tuán)隊(duì)醫(yī)生吳怡錦說(shuō)，她負(fù)責(zé)跟進(jìn)病例，從小波正在住院的深圳兒童醫(yī)院拿到資料，心里不禁一酸：正常1歲男童平均體重是10kg左右，而小波體重僅有6.5kg， “病情影響，喂養(yǎng)困難，營(yíng)養(yǎng)不良，寶寶生長(zhǎng)發(fā)育嚴(yán)重遲緩”，吳醫(yī)生說(shuō)。
難題：這么小的供心非常難找
劉先生找省醫(yī)，真的是找對(duì)門了：省醫(yī)心臟移植團(tuán)隊(duì)強(qiáng)大，手術(shù)技能很成熟，移植量在全國(guó)排第三，術(shù)后生存率也很高。不過(guò)，團(tuán)隊(duì)成員吳敏醫(yī)生指出，嬰幼兒的心臟移植手術(shù)難度會(huì)比成人心臟移植手術(shù)的難度大很多。
最大的問(wèn)題來(lái)自供心來(lái)源極其受限。
一直以來(lái)，大部分供心都是成年心臟，兒童供心本身就少，嬰幼兒的心臟捐獻(xiàn)“比大熊貓還要稀有”，既往省醫(yī)就有過(guò)數(shù)位等待心臟移植的兒童病人，因?yàn)榈炔坏焦┬亩劳?。小波體重僅6.5kg，且不到1歲，能與之匹配的供心少之又少，病情又危重，他能成功等到供心嗎？
此外，當(dāng)時(shí)正受疫情影響，全國(guó)多個(gè)省市啟動(dòng)一級(jí)應(yīng)急響應(yīng)，交通非常不便，供心獲得難度倍增；血制品極其緊缺，手術(shù)用血能不能得到保證也是問(wèn)題。
轉(zhuǎn)機(jī)：3歲供者家人希望“孩子的心繼續(xù)跳動(dòng)”
非常幸運(yùn)的是，2月29日吳怡錦接獲通知：有一個(gè)血型相合的3歲兒童要捐獻(xiàn)心臟，孩子家人有著強(qiáng)烈意愿：“希望孩子的心，能在世界上繼續(xù)跳動(dòng)！”按中國(guó)人體器官分配與共享計(jì)算機(jī)系統(tǒng)(CORTS），供受對(duì)接上，小波可能等來(lái)了供心。
一切救治工作緊張有序開(kāi)啟：
吳怡錦趕往評(píng)估且排除新冠肺炎的可能，捐獻(xiàn)者的心臟功能良好，結(jié)構(gòu)正常，可以進(jìn)行移植手術(shù)；
當(dāng)天深夜，調(diào)出救護(hù)車到院接患者，3月1日零時(shí)過(guò)后到院直入PICU；
完善術(shù)前準(zhǔn)備，協(xié)調(diào)中心血站提供手術(shù)用血，連夜緊急安排醫(yī)護(hù)取消休假，協(xié)調(diào)手術(shù)器械，確保萬(wàn)無(wú)一失。
3月1日是周末，院外行人稀少，手術(shù)室內(nèi)卻是人聲鼎沸，由心研所所長(zhǎng)陳寄梅帶領(lǐng)的心臟移植、麻醉、體外循環(huán)等多學(xué)科團(tuán)隊(duì)嚴(yán)陣以待，通力合作，手術(shù)持續(xù)了五六小時(shí)，這臺(tái)難度系數(shù)極高的心臟移植手術(shù)終于成功了！
手術(shù)有多難？黃勁松教授僅以精細(xì)來(lái)說(shuō)：嬰幼兒的心臟體積跟他的拳頭一般大，用的縫線、手術(shù)器械都比成人手術(shù)所用的的縫線、器械要精細(xì)得多，“平常瓣膜病手術(shù)我用的是2.5倍放大鏡，這手術(shù)我用了3.5倍的，心血管搭橋手術(shù)才用到的”。正因如此，3歲孩子的供心比小波“沒(méi)病的心”略大，需要占一部分肺的位置，也在黃教授的“妙手繡花”下成功做到了。
術(shù)后：萬(wàn)里長(zhǎng)征繼續(xù)邁步
移植手術(shù)的成功只是萬(wàn)里長(zhǎng)征的第一步，接下來(lái)，小波還要面對(duì)排斥反應(yīng)、感染的可能性、營(yíng)養(yǎng)發(fā)育等諸多問(wèn)題，醫(yī)護(hù)人員心里繃著的那根弦沒(méi)有放松，細(xì)心照料小波康復(fù)。護(hù)士長(zhǎng)吳嵐告訴記者，小波術(shù)后第二天就順利拔管，撤下了呼吸機(jī)了，但監(jiān)護(hù)任務(wù)非常繁重。
首先是術(shù)前插管維持的，肺部有并發(fā)感染，痰多，反復(fù)肺不張，制定了體位引流、吸痰技術(shù)等一個(gè)專門計(jì)劃；其次是營(yíng)養(yǎng)問(wèn)題，小波瘦到真正的皮包骨，一點(diǎn)皮下脂肪都沒(méi)有，急需加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)幫助康復(fù)，無(wú)奈他腹脹、消化不良，每小時(shí)喂兩三毫升奶都會(huì)腹脹到影響呼吸，護(hù)士們摸索出“排氣再喂養(yǎng)”的辦法。好在功夫不負(fù)有心人，小波好起來(lái)了，在PICU呆21天，“猛長(zhǎng)了1.5公斤”，以前頭都抬不起來(lái)，后來(lái)扶著能蹦，甚至自己坐著玩1小時(shí)不累，有點(diǎn)白白胖胖的了，見(jiàn)人還會(huì)笑呢，看著他水靈的大眼睛，純真的笑臉，護(hù)理團(tuán)隊(duì)覺(jué)得之前的努力都值得！
感嘆：“醫(yī)護(hù)做得比我們當(dāng)父母的還到位”
4月1日，整整與父母分離30天后，小波從PICU轉(zhuǎn)入普通病房，一家人團(tuán)聚了。
劉先生與妻子抱著孩子，差點(diǎn)飆淚，他說(shuō)，怎么感謝省醫(yī)的醫(yī)護(hù)都不夠，他們不僅讓寶寶重獲“心”生，術(shù)后漫長(zhǎng)的30天，自己心里再清楚不過(guò)了，“醫(yī)護(hù)做得比我們當(dāng)父母的還到位”。
小波剛換心成功，免疫力低下，很容易感染，專人、單間、隔離監(jiān)護(hù)自然不在話下；疫情防控期間，醫(yī)療用品極其緊缺，為了節(jié)約口罩、帽子和隔離衣，看護(hù)護(hù)士主動(dòng)延長(zhǎng)工作時(shí)間，進(jìn)入了那扇玻璃門后都不輕易出來(lái)，為了少上廁所，工作期間不喝水；廣東省啟動(dòng)重大突發(fā)公共衛(wèi)生事件一級(jí)響應(yīng)，ICU暫不允許家屬探視，為了安撫家屬的心情，醫(yī)護(hù)人員通過(guò)電話連線與家屬溝通病情……
劉先生說(shuō)，大恩難謝，他能想到的，是回報(bào)社會(huì)，“以前我真的對(duì)器官移植沒(méi)概念，這次撼動(dòng)了我的心，我要申請(qǐng)登記成為器官捐獻(xiàn)志愿者，我愿意自家孩子得到的幸運(yùn)，有一天也能給別人帶來(lái)幸運(yùn)！”劉先生說(shuō)。（文／記者何雪華 通訊員吳梅芬、郝黎、張藍(lán)溪、靳婷 圖／記者蘇韻樺、何雪華）
